jongeningedachten

Iemand met autisme is anders, maar geen twee personen met autisme zijn hetzelfde. Autisme betekent een leven lang anders.

Wat is Autisme

Autisme is niet gemakkelijk te omschrijven. Autisme kan op verschillende manieren en in verschillende gradaties tot uiting komen. Daarom spreekt men van Autisme Spectrum Stoornissen (ASS). Een autismespectrumstoornis is een aangeboren stoornis in de hersenen; een pervasieve ontwikkelingsstoornis.

Autisme kenmerkt zich door beperkingen in de sociale omgang, de communicatie en de verbeelding. Ook is vaak sprake van rigide (star) of stereotiep (vast, onveranderlijk) gedrag.

- beperkingen in de sociale omgang kunnen sterk uiteen lopen. Als er sprake is van de meest uitgesproken vorm van autisme kan iemand zich volledig afsluiten van de ander. Terwijl bij een andere vorm van autisme sprake kan zijn van spontaan contact maken, maar valt vaak wel iets bijzonders op aan het contact. De wederkerigheid in het contact ontbreekt vaak. Het aangaan en onderhouden van vriendschapsrelaties gaat vaak moeizaam.

- in de communicatie, zowel verbaal (gesproken taal) als non-verbaal (oogcontact, gedrag) zijn vaak opvallendheden. De taalontwikkeling en de manier van communiceren verlopen vaak afwijkend. De ontwikkeling van gesproken taal is bijvoorbeeld vaak vertraagd of verstoord. Sommige mensen met ASS gaat praten echter heel goed af, maar vaak vallen wel bijzonderheden op. Opvallend in het gebruik van de taal zijn bijvoorbeeld regelmatig herhalen van woorden, gebruik van opvallende klemtonen of eentonig of plechtstatig taalgebruik. Daarnaast is (gebrek aan) begrip van de taal opvallend, zo worden bijvoorbeeld grapjes vaak niet begrepen of wordt taal letterlijk genomen. Het beginnen en het onderhouden van een gesprek met een ander, vooral met onbekenden, vinden mensen met ASS vaak moeilijk. Vaak door onbegrip of het zich niet kunnen inleven in de ander. Bij het praten wordt er eerder tegen iemand gepraat dan met iemand. Er wordt vaak gepraat over eigen interesses, zonder na te gaan of de ander daar ook in geïnteresseerd is. Verder valt bij voornamelijk kinderen vaak op dat ze moeite hebben met het maken van oogcontact. Ook bijvoorbeeld het lachen als reactie op de lach van een ander, lijkt zich minder te ontwikkelen.

- de verbeelding en het voorstellingsvermogen schieten vaak tekort, waardoor het maken van plannen of organiseren van dingen vaak moeilijk of niet mogelijk is.

- stereotiep en rigide gedrag kan zich uiten in geobsedeerd zijn door bepaalde voorwerpen, onderwerpen of hobby's, niet-functionele gewoonten of stereotiepe bewegingen. Vaak is er veel behoefte aan vaste volgorde van gewoonten, handelingen of dagritme.

Naast bovengenoemde kenmerken zien we ook een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Informatie die via de zintuigen binnenkomt (zicht, geur, geluid etc.) wordt bij mensen met autisme vaak anders verwerkt. Zij hebben moeite om details die zij waarnemen te verwerken tot een samenhangend geheel.

Iemand met autisme ziet als het ware niet meteen het geheel, maar moet eerst alle losse delen samen tot een logisch geheel vormen. Het duurt dus langer voor betrokkene begrijpt wat er in de omgeving gebeurt. Uit de omgeving komen heel veel prikkels binnen, en de persoon met ASS kan moeilijk onderscheid maken welke van die prikkels op dat moment "belangrijk" zijn. Zo hoort iemand in de klas bijvoorbeeld het geroezemoes van de andere kinderen even hard als de leerkracht die voorin iets staat uit te leggen, ziet hij buiten vogeltjes vliegen en ga zo maar door. Daardoor is het voor de persoon met ASS moeilijker dan voor mensen zonder een autistische spectrum stoornis om zich te concentreren op wat op dat moment van belang is; in deze situatie het luisteren naar wat de leerkracht uitlegt.

Mensen met autisme hebben moeite met het 'ontcijferen' van de voor mensen zonder ASS duidelijke en vanzelfsprekende leefomgeving. Dat wil zeggen dat zij moeite hebben met het verlenen van betekenis aan dingen. Vaak weet betrokkene niet wat komen gaat of wat van hen verwacht wordt. Bijvoorbeeld in relaties met mensen onderling (wat wil hij van me, waarom zegt hij dat, wat betekent die blik?). En dat kan leiden tot stress en angst. Daardoor kunnen mensen met autisme soms heel erg boos of juist teruggetrokken reageren. En eigenlijk is dat best begrijpelijk als je je voorstelt hoe moeilijk het kan zijn om in een wereld te leven die je niet of niet helemaal goed begrijpt. Ook verlenen mensen met ASS vaak bovenmatig belang aan bepaalde volgorden van gebeurtenissen en bepaalde handelingen. Dit in een poging om orde in de 'chaos' te scheppen.

Verschillende vormen autisme spectrum stoornissen

Er zijn vijf vormen te onderscheiden: autistische stoornis, stoornis van Asperger, PDD-NOS, RETT-syndroom en desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. 

De twee laatstgenoemde stoornissen komen sporadisch voor. Bovendien is daar sprake van een ander ziektebeeld en een ander beloop, waardoor ook andere zorg nodig is. 

Autistische stoornis

Dit wordt ook wel klassiek autisme genoemd. Deze stoornis kenmerkt zich door een achterblijvende ontwikkeling op drie terreinen, namelijk sociale interactie, communicatie en gedrag. Kenmerken zijn:

  • moeite met het interpreteren en zelf tonen van non-verbaal sociaal gedrag, zoals lichaamshoudingen, gezichtsuitdrukkingen, oogcontact en gebaren;
  • onvermogen om relaties met leeftijdsgenoten aan te gaan en op te bouwen;
  • onvermogen om plezier en bezigheden te delen met anderen;
  • gebrek aan sociale en emotionele interactie met anderen;
  • achterstand in de ontwikkeling (of ontbreken) van gesproken taal, zonder dat er sprake is van een poging om dit te compenseren door bijvoorbeeld gebaren of gezichtstuitdrukkingen;
  • problemen met praten, variërend van niet praten, alleen praten, tot stereotiep, repetitief of eigenaardig taal- en woordgebruik;
  • onvermogen om een gesprek met een ander aan te gaan of te onderhouden;
  • moeite me symbolisch spel, fantasiespel of imitatiespel;
  • beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zijn al aanwezig voor het derde levensjaar;
  • dwangmatig vasthouden aan gewoontes of rituelen;
  • in paniek raken bij een kleine verandering in de omgeving;
  • maken van steeds dezelfde ongewone bewegingen, bijvoorbeeld met de handen fladderen;
  • abnormale interesse voor bepaalde delen van voorwerpen.

Stoornis van Asperger

De stoornis van Asperger kenmerkt zich door:

  • moeite met het interpreteren en tonen van non-verbaal sociaal gedrag, zoals lichaamshoudingen of gezichtsuitdrukkingen, oogcontact en gebaren;
  • moeite om relaties met leeftijdsgenoten op te bouwen;
  • een beperkt repertoire aan interesses en activiteiten;
  • beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke levensterreinen;
  • geen algemene achterstand in taalontwikkeling;
  • geen significante algemene achterstand in de cognitieve ontwikkeling;

Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of zelfs hoge intelligentie en de normale neiging contacten met anderen te leggen.

PDD-NOS

PDD-NOS is de restgroep van de pervasieve ontwikkelingsstoornis. Onder PDD-NOS vallen stoornissen die niet voldoen aan de criteria van de andere vormen in de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen, maar waarbij wel sprake is van een ernstige achterstand of beperking in de sociale interactie. Daarbij bestaan er tekortkomingen in de (non-)verbale communicatievaardigheden of is er sprake van stereotiep gedrag en interesse. Mensen met PDD-NOS verschillen onderling sterk. De volgende gedragingen komen veel voor bij mensen met PDD-NOS;

  • onhandig en angstig gedrag in sociale situaties;
  • het ontbreken van wederkerigheid in het contact;
  • zich angstig tonen voor veranderingen;
  • fanatiek vasthouden aan bepaalde routines;
  • koppig en driftig, zich verzetten uit angst;
  • een eenzijdige belangstelling tonen;
  • rigide en dwangmatige gedragspatronen;
  • een onhandige, stijve motoriek;
  • taal letterlijk nemen;
  • eigenaardig, ouwelijk taalgebruik;
  • moeite met verwerken van en reageren op prikkels.

Autisme gaat niet over

Geen twee personen met een Autisme Spectrum Stoornis zijn gelijk, de stoornis kan bij iedere persoon op andere wijze tot uiting komen. Bij de één is direct zichtbaar dat er iets aan de hand is, terwijl de ander ogenschijnlijk probleemloos door het leven gaat. De gevolgen van ASS zijn meestal van invloed op alle levensgebieden, zoals o.a. wonen, werken, onderwijs en vrije tijd. ASS komt voor bij  alle niveau’s van verstandelijke begaafdheid.

De stoornis is niet te genezen, het is een levenslange beperking. Na verloop van jaren kunnen bepaalde kenmerken weliswaar verbleken, maar er kan ook sprake zijn van bijkomende problemen, zogenaamde comorbiditeit.

ASS kan gepaard gaan met bijkomende problemen, zoals aandachts- en concentratieproblemen, agressie, depressies of angststoornissen.

Iemand met een Autisme Spectrum Stoornis heeft (bijna) altijd in meerdere of mindere mate hulp, ondersteuning of bescherming nodig. Aandacht is nodig voor tijdige signalering. Tegelijkertijd moeten voorkomen worden gedragskenmerken te snel (zonder degelijk onderzoek) geduid worden als autisme.

Bij vrouwen uit zich autisme vaak anders dan bij mannen. Hiervoor is steeds meer aandacht. Zie ook artikel in Engagement van Annelies Spek.

Meer informatie vindt u op de site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) www.autisme.nl

Zie ook de website van het Landelijke Kennis Centrum Kinder- en jeugdpsychiatrie kenniscentrum-kjp

Zie ook website www.autismestart.nl

Er bestaat ook een AUTIPAS. De AUTIPAS is ontwikkeld naar Engels voorbeeld en is een persoonlijke pas waarop, behalve de contactgegevens van de pashouder, ook de belangrijkste kenmerken van autisme worden uitgelegd. In contacten met hulpverlening, leerkrachten of overheidsinstanties en in crisissituaties kan deze pas voor sommige mensen met ASS uitkomst zijn. De pas wordt verstrekt door de NVA. Zie ook AUTIPAS

Ook wil ik u nog wijzen op de NASS. De NASS is een mailinglijst van Menno Oosterhoff, (kinder- en jeudpsychiater) en manager inhoudelijke zaken bij Lentis/Jonx. De maillijst is bedoeld voor uitwisseling tussen hulpverleners, maar ook niet hulpverleners kunnen op de mailinglijst geplaatst worden. Doel is uitwisseling van  informatie over nieuwe ontwikkelingen of vragen op gebied van autisme. Deze mail wordt verstuurd naar iedereen in zijn mailinglist. Menno ontvangt de reacties en stuurt ze opnieuw naar iedereen. Het gaat duidelijk niet om een forum waarbij mensen onderling kunnen uitwisselen. Als u geïnteresseerd bent kunt een mail sturen naar Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.