Signalering en diagnostiek

Signalering

Vroegtijdige herkenning van autisme is van groot belang. Hoe eerder bekend is dat iemand ASS heeft hoe eerder het kind of de volwassene en de omgeving die ondersteuning en zorg krijgen die passend en nodig is. Toch worden nog regelmatig signalen gemist. Ook komt het nog regelmatig voor dat de diagnose pas gesteld wordt op volwassen leeftijd.

Het stellen van een diagnose is belangrijk om het vervolgtraject te bepalen. Als de hulpvraag helder is, kan gericht worden gezocht naar passende hulp en ondersteuning.

Na een uitgebreid psycho-diagnostisch en psychiatrisch onderzoek kan worden vastgesteld of er daadwerkelijk sprake is van een Autisme Spectrum Stoornis.

Vermoeden van Autisme Spectrum Stoornis

Iemand met ASS is anders, maar geen twee personen met ASS zijn gelijk. Dat maakt het moeilijk om het gedrag van iemand met ASS te duiden.

Ouders, de partner, andere familieleden, de huisarts, de peuterspeelzaalleidster, leerkrachten of de werkgever voelen vaak intuïtief aan dat de persoon anders is dan anderen. Vaak weten ze echter niet wat de reden hiervoor is. Dat geldt ook voor betrokkene zelf.

Ook is altijd voorzichtigheid geboden met al te snelle conclusies, omdat er deskundigheid voor nodig is om de diagnose te kunnen stellen.

Op het moment dat er sprake is van een vermoeden van ASS is er vaak behoefte aan informatie over o.a.:

Wat zijn kenmerken van ASS;
Hoe ga ik om met iemand met (het vermoeden van) ASS;
Waar kunnen we terecht voor een diagnose en hoe gaat dat in z’n werk;
Wat is er mogelijk na de diagnose qua ondersteuning, begeleiding en behandeling;
Waar vind ik lotgenoten/andere ervaringskundigen?
Waar kan ik als naaste/mantelzorger terecht voor ondersteuning en advies?

Meer informatie nodig?

Bent u op zoek naar informatie en advies om een weg te vinden naar zorg en ondersteuning? Dan kunt u contact met ons opnemen via onze consulent Informatie en Advies; consult@autismegroningen.nl of 06 51902264

Voor het delen van ervaringen met lotgenoten kan contact opgenomen worden met het Autisme Informatie Centrum (AIC). Het AIC is het informatiecentrum van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Het AIC van Groningen heeft elke eerste maandag van de maand spreekuur van 9.30 tot 11.30 uur in de locatie van Zorgbelang Groningen, Hoendiep 95 in Groningen. Zie ook de facebookpagina van AIC Groningen.
Ook op de website van het NVA is veel informatie te vinden, ook over het Autisme Informatie Centrum Groningen, bij tabblad regio. Zie www.autisme.nl

Stroomschema signalering en diagnostiek JEUGD

Stroomschema signalering en diagnostiek VOLWASSENEN

Diagnostiek

Wie mogen een diagnose stellen?

De diagnose autisme mag alleen gesteld worden na een uitvoerig multidisciplinair onderzoek door een team met ruime ervaring op het gebied van ASS. De diagnose kan ook gesteld worden door een (kinder- en jeugd)psychiater, door een GZ-psycholoog, door een kinder- en jeugdpsycholoog of een OG (orthopedagoog-generalist)-gespecialiseerde pedagoog.

Hoe komt u bij deze organisaties?

Kinderen

Vooral bij jonge kinderen is de onderkenning van autisme erg lastig omdat de bandbreedte van wat ’normaal’ is, dan nog groter is. In eerste instantie wordt het gedrag van het kind vaak naar voren gebracht in contact met medewerkers van het consultatiebureau, een kinderdagverblijf, de peuterspeelzaal of wanneer het kind naar school gaat met de leerkracht. Bij een sterk vermoeden van ASS kunnen ouders met hun vragen en zorgen terecht bij het CJG, hun huisarts of bijvoorbeeld de arts van het consultatiebureau. Het CJG of de arts kan in overleg met de ouders zorgen voor een doorverwijzing voor nadere diagnostiek bij de GGZ.

Volwassenen

Bij volwassenen vindt doorverwijzing voor diagnostiek vaak plaats via huis-, bedrijfs-, of verzekeringsarts óf eerstelijns GGZ-hulpverlener als er sprake is van een vermoeden van ASS. In de praktijk duurt het vaak lang voordat deze professionals bij volwassenen denken aan ASS, zelfs in de psychiatrie. Omdat ASS zulke verschillende uitingsvormen heeft worden signalen vaak gemist.

Uitsluiten van andere stoornissen:

De diagnostiek bij jonge kinderen is moeilijk. Het onderscheid tussen bijvoorbeeld ASS, een verstandelijke beperking, een taalontwikkelingsstoornis of een reactie op een traumatische gebeurtenis, is lastig te maken. Voorzichtigheid met een definitieve diagnose is dan gewenst. Wel komen er steeds meer methodieken om op jongere leeftijd een diagnose te kunnen stellen.

Nog moeilijker voor een goede diagnose is het feit dat de verschijningsvormen van andere stoornissen kunnen lijken op de kenmerken van ASS. Omdat de behandelingsvorm van de stoornissen verschilt, is het noodzakelijk precies te achterhalen van welke stoornis sprake is. Dit noemt men differentiaaldiagnostiek. Voor de diagnose ASS moeten de volgende categorieën uitgesloten te worden:

perceptuele stoornissen: slechtziend, doof, slechthorend (kan ook samen voorkomen met ASS);
verstandelijke beperking (kan ook samen voorkomen met ASS);
spraaktaalontwikkelingsstoornissen;
selectief mutisme (kinderen die in bepaalde situaties niet willen praten);
ernstige (vroegkinderlijke) affectieve en pedagogische verwaarlozing;
kinderschizofrenie.

Hoe wordt de diagnose ASS gesteld?

Het afnemen van een vragenlijst om de diagnose ASS te kunnen stellen is natuurlijk niet voldoende. Een diagnose ASS is het resultaat van de weging van alle informatie door een team van professionals; een zogenaamd multidisciplinair team.

In dit traject zijn de volgende onderdelen te onderscheiden:

intake;
observatie;
onderzoek;
classificatie.

Intake, observatie, onderzoek en classificatie

Intake

De anamnese; inventarisatie van de voorgeschiedenis, berust op een grondige kennis van de symptomatologie van kinderen, jeugdigen of volwassenen met ASS. De anamnese wordt bij kinderen meestal afgenomen bij iemand die het kind dag in dag uit meemaakt. Dit kan de ouder zijn of iemand die de zorg voor het kind draagt en het kind goed kent.

Dit gesprek richt zich op vragen over verschillende ontwikkelingsgebieden over de tijd voor, tijdens en na de geboorte.

Bij jeugdigen en volwassenen wordt het interview uiteraard (ook) met betrokkenen zelf gehouden.

Observatie

Afhankelijk van de plaats waar de diagnose gesteld wordt zal de betrokkene ook thuis, op school of op het werk geobserveerd worden of is er contact met school waarbij gebruik gemaakt wordt van schriftelijke rapportage vanuit de school. Deze observatie kan een meerwaarde geven aan de anamnese in deze beginfase van het onderzoek. Men probeert in beide situaties in grote lijnen het huidige functioneren van betrokkene in kaart te brengen. Bij een kind wordt bijvoorbeeld in de thuissituatie geobserveerd hoe het kind met spelmateriaal speelt en hoe het met de ouders, broertjes en zusjes omgaat.

Als het kind op school of een dagverblijf zit, is het zinvol ook hier te gaan observeren om te kijken hoe het kind in deze ‘uithuizige’ situatie functioneert. Hoe gaat het kind met leeftijdgenoten om? Hoe werkt het kind in de groep? Hoe reageert het kind op de leerkracht? etc. Op basis van de observatie en de anamnese kan de hulpverlener een waarschijnlijkheidsdiagnose geven of het kind een stoornis heeft in het autistisch spectrum.

Onderzoek

Om te komen tot een goede hulpverlening na de diagnose worden met behulp van onderzoeksmethoden ook de specifieke mogelijkheden en beperkingen van de betreffende persoon in kaart gebracht, evenals eventuele comorbiditeit (andere stoornissen of aandoeningen).

Kinderpsychiatrisch onderzoek

De kinder-/jeugdpsychiater onderzoekt met behulp van de gebruikelijke kinderpsychiatrische onderzoeksmethoden. Daarnaast gebruikt deze vaak gespecialiseerde vragenlijsten en testen om een goed overzicht te krijgen van wat een kind wel en niet kan. Al deze instrumenten zijn uitvoerig op betrouwbaarheid getoetst en geven een samengestelde score die de ernst uitdrukt van de problematiek.

Medisch onderzoek

Bij kinderen met ASS komen regelmatig afwijkingen op lichamelijk gebied voor. Medisch onderzoek kan daarom nodig zijn als er sprake is van lichamelijk klachten, medische problemen of als er sprake is van een verstandelijke beperking of opvallende uiterlijke kenmerken. Als er een vermoeden is van een syndromale afwijking, zoals bijvoorbeeld fragiele-X, dan moet het kind doorverwezen worden voor een uitgebreid retardatie-onderzoek.

Psychologisch onderzoek

Een psychologisch onderzoek wordt afgenomen als men een beeld wil krijgen van het cognitief (verstandelijk) functioneren van het kind om bijvoorbeeld een schoolkeuze te kunnen maken. Een psycholoog of (ortho)pedagoog kan één of meerdere testen toepassen om het niveau te bepalen. Het testen van kinderen met een autisme spectrum stoornis is niet gemakkelijk. Men moet bij de testafname rekening houden met hun gedragskenmerken.

Zie voor diagnostiek bij kinderen en jongeren ook de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, zie www.nvvp.net

Op dit moment is ook een richtlijn voor diagnostiek voor volwassenen in ontwikkeling.

Samengevat inventariseert men de problemen die de betrokkene heeft. Ook de verhouding draagkracht/draaglast bij de ouders/verzorgers wordt bekeken. Wanneer er sprake is van ASS dan is uit de anamnese bijna altijd een rode draad te distilleren die verwijst naar de problematiek van deze ontwikkelingsstoornis (Minderaa & Van Engeland, 1992).

Classificatie

Alle gegevens uit de intake/observatie- en onderzoeksfase worden besproken in een multidisciplinaire bespreking. Men heeft een beeld gekregen van het functioneren van betrokkene en de symptomatologie van de stoornis in het autistisch spectrum kunnen aftasten. Hierdoor kan men een beschrijving geven van de problematiek.

Het verkregen beeld wordt getoetst aan de DSM V (handboek met standaarden/criteria voor psychiatrische diagnostiek) criteria voor autisme spectrum stoornissen. Met het uitkomen van de DSM V (2013) is een nieuwe classifixatie aangehouden.Er wordt niet langer onderscheid gemaakt tussen de verschillende autisme spectrum stoornissen.

Aanvullend gespecialiseerd onderzoek

Afhankelijk van de hulpvraag kan verder gespecialiseerd onderzoek nodig zijn. Bijvoorbeeld bij een vraag naar hometraining zal men een aanvullend onderzoek moeten doen om de ontwikkelingsleeftijd van het kind vast te kunnen stellen en te kijken wat het kind wel en niet kan.

Een test die de ontwikkeling van het kind in kaart kan brengen werd ontwikkeld door Schopier, Reichler, Bashford, Lansing & Marcus (1990) en wordt het Psycho-Educational Profile (PEP) genoemd. Dit is een psychologisch onderzoeksinstrument om een groot aantal cognitieve, motorische en sociale aspecten van het functioneren bij autistische kinderen te testen. Er bestaat ook een versie voor jeugdigen en volwassenen, het Adolescent-Adult Psycho-Educational Profile (AAPEP) (Schop Ier & Reichler, 1984). Voor een betrouwbare afname is het van belang dat degene die de test afneemt ervaring heeft met autistische kinderen.

Maar er kan ook verder gespecialiseerd onderzoek nodig zijn in verband met een vraag naar onderwijsbegeleiding (individuele orthodidactische behandeling/ leerkrachtbegeleiding), psychomotore-therapie en medicatie. Indicatiestelling voor een kinderdagverblijf voor kinderen met een verstandelijke beperking, een medisch kleuterdagverblijf, een dagvoorziening voor ouderen, school, werk/stage vereisen eveneens verder onderzoek.

Meer informatie

Meer informatie over onderzoek en diagnostiek vindt u op de websites van het Kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie en de website van Landelijk Netwerk Autisme

Ga terug naar het overzicht